Pomozite nam

Jedan u 5000 dečaka rađa se sa Hemofilijom. Njihova krv ne zgrušava se normalno i izloženi su riziku od unutrašnjeg krvarenja koje može biti fatalno.

Sa adekvatnim tretmanom osobe sa Hemofilijom mogu živeti savršeno zdrav život. Bez nje, mnogi će umreti mladi ili, ako prežive, imaće teška oštećenja zglobova koja ih ostavljaju sa trajnim invaliditetima.

Pomažući Udruženje Hemofiličara Srbije pomažete da više dece i odraslih ljudi sa poremećajem koagulacije dobije terapiju koja im je neophodna. Pridružite se zajednici onih koji pomažu. Tri su načina da pomognete:

  • postanite donor

Dinarski račun Udruženja: 205-67443-04

Devizni račun za donacije iz inostranstva: 5443-17328271

  • postanite član
  • postanite volonter

Telefon udruženja (10–14h ) 064/3284357

Svetski dan hemofilije

17. April – SVETSKI DAN HEMOFILIJE

Tema ovogodišnjeg dana Hemofilije jeste:

TERAPIJA ZA SVE!

Udruženje Hemofiličara Srbije (UHS), i ove godine, aktivno dočekuje dan Hemofilije 17. April, učestvujući u programu organizvanom od strane Svetske Federacije za Hemofiliju (WFH).

Kućna terapija

U toku je akcija za propisivanje kućne terapije, naravno kao i uvek, uz veliku podršku i razumevanje Komisije za Hemofiliju pri Ministarstvu Zdravlja  Republike Srbije i Centra za Hemofiliju pri Zavodu za transfuziju krvi.

Pošaljite nam Vaše mišljenje i predloge na sledeću adresu: akcija@hemofilija.org.yu   

Tretman hemofilije PDF Print E-mail
Written by Administrator   
Thursday, 26 March 2009 16:00

1)Sveobuhvatna nega Hemofilije

Šta je sveobuhvatna nega Hemofilije?

Sveobuhvatna nega predstavlja sve medicinske usluge, potrebne hemofiličaru i njegovoj porodici za tretman Hemofilije i sa njome povezanih stanja. Ovakva nega trebalo bi da se pruža u posebnoj klinici za sveobuhvatnu negu.

Ovakve klinike postoje u razvijenim zemljama i predstavljaju mesto gde osoba sa Hemofilijom može dobiti svu negu koja joj je potrebna u datom trenutku. Naziva se klinikom za sveobuhvatnu negu jer pruža čitav opseg usluga.

Sledeće osobe rade tamo:

Direktor medicinske ustanove (on/ona često su hematolozi specijalizirali u oblasti poremećaja zgrušavanja)

on/ona:

  • rade testove sa ciljem utvrđivanja tačnog problema zgrušavanja
  • prepisuju adekvatnu terapiju sa ciljem kontrole i sprečavanja krvarenja
  •  nadgleda ukupno zdravstveno stanje hemofiličara

Medicinska sestra koordinator (on/ona jeste osoba koja radi direktno sa ljudima u klinici.

  • pomaže porodicama u suočavanju sa svakodnevnim problemima vezanim za hemofiliju
  • odgovara na pitanja porodice o hemofiliji preko telefona ili u klinici
  • pruža ambulantnu negu u klinici
  • uči porodice kako da sprovode kućnu terapiju
  • organizuje kućnu isporuku lekova za kućnu terapiju
  • organizje susrete između porodice i drugih članova tima sveobuhvatne nege

Fizioterapeut

  • kontroliše zglobove i mišiće pacijenta, kako bi osigurao da se sačuva pokretljivost zglobova i snaga mišića
  • pomaže hemofiličaru oko vežbi za povraćaj izgubljene pokretljivosti zglobova i ponovne izgradnje mišića
  • pomaže hemofiličaru oko odabira sporta i programa vežbi sa ciljem očuvanja vrhunske forme

Stomatolog

  • pruža negu zubima
  • radi u sprezi sa hematologom kako nebi došlo do krvarenja tokom zahvata na zubima

Tim sveobuhvatne nege po potrebi angažuje sledeće pojedince:

  • akušera-ginekologa (kako bi pomogao ženi sa problemom zgrušavanja)
  • socijalnog radnika(kako bi pomogao porodici da se izbori sa stresom vezanim za hemofiliju)
  • savetnik po pitanjima genetike(koji bi pružao informacije nosiocima)
  • ortopeda (za probleme zglobova i operacije zglobova)
  • specijalistu za HIV (pruža terapiju koja se odnosi na infekciju HIV)
  • hepatolog ili gastroenterolog (pruža terapiju vezanu za infekciju hepatitisom C)

U Srbiji na žalost još uvek ne postoji klinika za sveobuhvatnu negu osoba sa Hemofilijom.

Šta je kućna nega?

Kućna nega jeste infuzija koncentrata faktora u kućnim uslovima. U razvijenom svetu većina teških hemofiličara prima terapiju kod kuće. Ovo ima bitne prednosti u odnosu na terapiju u klinici ili u stanici hitne pomoći. One su:

  • brža terapija po početku krvarenja
  • normalniji život za osobe sa hemofilijom i njihove porodice
  • veće prihvatanje terapije od strane dece
  • mogućnost da ljudi sami brinu o svom zdravlju

Klinički tim za sveobuhvatnu negu obučava roditelje mladog hemofiličara kako da prepozna krvarenja te kako da onda da infuziju koncentrata faktora. Deca često uče da sama sebi daju infuziju u razdoblju od osme do desete godine. na taj način hemofiličar je u stanju da pruži sebi terapiju kod kuće, u školi, u kampu, na odmoru.

Hemofiličari na programu kućne nege, u centar sveobuhvatne nege idu jednom do dvaput godišnje na kompletne preglede.

2) Terapija nadomeštanjem Faktora

Šta je terapija nadomeštanjem faktora?

Osnovna terapija za zaustavljanje ili sprečavanje krvarenja kod Hemofilije jeste terapija nadomeštanjem faktora. To je infuzija (inekcija u krvotok) koncentrata faktora VIII ili IX sa ciljem zaustavljanja ili sprečavanja krvarenja.

Ovi koncetrati potiču iz dva izvora:

  • ljudske plazme ( komponenta krvi ) ili,
  • genetski modifikovana (veštačka) linija ćelija dobijena DNK tehnologijom

U oba slučaja, bilo Faktor VIII ili IX skoro su identični onima koji nedostaju u krvi osoba sa hemofilijom. Nakon infuzije koncetrata, svi proteini potrebni za zgrušavanje su na mestu. Krv hemofiličara postaje normalna, makar na nekoliko sati. Ovo ostavlja vremena da se formira ugrušak na mestu oštećenja krvnog suda.

Nažalost, nadomeštanje nedostajućeg faktora zgrušavanja nije za stalno. Aktivnost koncentrata koji je dat infuzijom, prepolovljena je svakih 24 sata. Ovo znači da nakon tri dana skoro ništa ne ostaje. Krv hemofiličara ponovo nije sposobna za normalno zgrušavanje.

Last Updated on Thursday, 26 March 2009 16:57
 
Banner
RocketTheme Joomla Templates