Pomozite nam

Jedan u 5000 dečaka rađa se sa Hemofilijom. Njihova krv ne zgrušava se normalno i izloženi su riziku od unutrašnjeg krvarenja koje može biti fatalno.

Sa adekvatnim tretmanom osobe sa Hemofilijom mogu živeti savršeno zdrav život. Bez nje, mnogi će umreti mladi ili, ako prežive, imaće teška oštećenja zglobova koja ih ostavljaju sa trajnim invaliditetima.

Pomažući Udruženje Hemofiličara Srbije pomažete da više dece i odraslih ljudi sa poremećajem koagulacije dobije terapiju koja im je neophodna. Pridružite se zajednici onih koji pomažu. Tri su načina da pomognete:

  • postanite donor

Dinarski račun Udruženja: 205-67443-04

Devizni račun za donacije iz inostranstva: 5443-17328271

  • postanite član
  • postanite volonter

Telefon udruženja (10–14h ) 064/3284357

Svetski dan hemofilije

17. April – SVETSKI DAN HEMOFILIJE

Tema ovogodišnjeg dana Hemofilije jeste:

TERAPIJA ZA SVE!

Udruženje Hemofiličara Srbije (UHS), i ove godine, aktivno dočekuje dan Hemofilije 17. April, učestvujući u programu organizvanom od strane Svetske Federacije za Hemofiliju (WFH).

Kućna terapija

U toku je akcija za propisivanje kućne terapije, naravno kao i uvek, uz veliku podršku i razumevanje Komisije za Hemofiliju pri Ministarstvu Zdravlja  Republike Srbije i Centra za Hemofiliju pri Zavodu za transfuziju krvi.

Pošaljite nam Vaše mišljenje i predloge na sledeću adresu: akcija@hemofilija.org.yu   

Dijagnoza hemofilije PDF Print E-mail
Written by Administrator   
Thursday, 26 March 2009 15:56

Kako se dijagnozira Hemofilija A i B?

Ukoliko doktori sumnjaju na Hemofiliju kod mladog deteta, oni će uraditi neke jednostavne laboratorijske testove. Uzeće uzorak krvi i izmeriti količinu faktora u krvi.

  • faktor VIII jeste protein koji nedostaje u Hemofiliji A
  • faktor IX jeste protein koji nedostaje u Hemofiliji B

Test će pokazati:

  • ima li osoba poremećaj zgrušavanja
  • koju vrstu poremećaja ima osoba
  • koliko je težak poremećaj koji ima

Hemofilija A i B mogu se podeliti u tri grupe, ovisno o težini.

CLASSIttTežinaFICATION LENivo faktora u krviVIII
 OR IX IN THE BLOOD
Teška Manje od 1% od normalnog
Umerena Od 1% do 5% od normalnog
Blaga Od 5% do 30% od normalnog

Jedan od testova pokazaće koji je nivo Von Willebrandovog Faktora u krvi (VWF). To je još jedan od proteina odgovornih za proces normalnog zgrušavanja krvi. On deluje kao lepak, držeći trombocite za zid oštećenog krvnog suda. Ukoliko je nivo VWF nizak, onda osoba ima Von Willebrandovu bolest, a ne Hemofiliju A i B.

Obično treba 1-2 nedelje da rezultati testova budu gotovi.

Može li fetus biti testiran na hemofiliju (prenatalna dijagnoza)?

Da, ali nema smisla raditi te testove ukoliko žena nije spremna da prekine trudnoću (abortira).

Odluke vezane za imanje potomstva, uključujući i prenatalnu dijagnozu  i abortus, vrlo su lične prirode. Kako bi napravili izbor, roditelji moraju da imaju sve relevantne informacije o:

  • testiranju nosioca
  • prenatalnoj dijagnozi
  • prekidu trudnoće (abortusu)
  • prirodi hemofilije
  • trenutno dostupnoj terapiji hemofilije

Postoje dva testa sa ciljem utvrđivanja dali fetus ima hemofiliju

Prvi test jeste chorionic villus uzorkovanje (CVS).

CVS test, radi se u periodu 9-10 nedelje trudnoće.

Mali uzorak chorionic villi uzima se iz posteljice pomoću:

  • katetera kroz vaginu i cervix, ili
  • igle kroz trbušnu duplju

Tada se testira DNK ćelija fetusa sa ciljem utvrđivanja:

  • pola fetusa
  • da li fetus ima gen hemofilije

Rezultati su gotovi za 2-4 nedelje. Rizik podbačaja sa CVS-om je nizak. U skoro svim slučajevima ovaj test može reći dali fetus ima hemofilju. Međutim, ponekad doktor treba uzorak od drugog hemofiličara u porodici.

Drugi test naziva se amniocentesis.

Ovaj test obično se radi u 16-oj nedelji trudnoće. Igla se pozicionira u matericu. Uzima se mali uzorak amniotic fluida koji sadrži ćelije fetusa. Ćelije se uzgajaju nekoliko nedelja u laboratoriji pre ispitivanja. Tada se analizira DNK ćelije kako bi se saznalo:

  • pol fetusa
  • dali fetus ima gen hemofilije

Jedna od 200 žena imaće pobačaj (spontani abortus), zbog amniocentesis-a. U skoro svim slučajevima ovaj test može reći dali fetus ima Hemofiliju. Međutim, ponekad je doktoru potreban uzorak od drugog hemofiličara u porodici.

Članovi hemofilija - poremećaj krvarenja kliničkog tima mogu obezbediti ovu informaciju. Često, oni će pozvati savetnika po pitanju genetike da se priključi timu.

Last Updated on Thursday, 26 March 2009 16:54
 
Banner
RocketTheme Joomla Templates