Pomozite nam

Jedan u 5000 dečaka rađa se sa Hemofilijom. Njihova krv ne zgrušava se normalno i izloženi su riziku od unutrašnjeg krvarenja koje može biti fatalno.

Sa adekvatnim tretmanom osobe sa Hemofilijom mogu živeti savršeno zdrav život. Bez nje, mnogi će umreti mladi ili, ako prežive, imaće teška oštećenja zglobova koja ih ostavljaju sa trajnim invaliditetima.

Pomažući Udruženje Hemofiličara Srbije pomažete da više dece i odraslih ljudi sa poremećajem koagulacije dobije terapiju koja im je neophodna. Pridružite se zajednici onih koji pomažu. Tri su načina da pomognete:

  • postanite donor

Dinarski račun Udruženja: 205-67443-04

Devizni račun za donacije iz inostranstva: 5443-17328271

  • postanite član
  • postanite volonter

Telefon udruženja (10–14h ) 064/3284357

Svetski dan hemofilije

17. April – SVETSKI DAN HEMOFILIJE

Tema ovogodišnjeg dana Hemofilije jeste:

TERAPIJA ZA SVE!

Udruženje Hemofiličara Srbije (UHS), i ove godine, aktivno dočekuje dan Hemofilije 17. April, učestvujući u programu organizvanom od strane Svetske Federacije za Hemofiliju (WFH).

Kućna terapija

U toku je akcija za propisivanje kućne terapije, naravno kao i uvek, uz veliku podršku i razumevanje Komisije za Hemofiliju pri Ministarstvu Zdravlja  Republike Srbije i Centra za Hemofiliju pri Zavodu za transfuziju krvi.

Pošaljite nam Vaše mišljenje i predloge na sledeću adresu: akcija@hemofilija.org.yu   

Ekonomske prednosti kućne terapije

Terapija hemofilije kod kuće, u poređenju sa terapijom u bolničko-kliničkom okruženju, umanjuje ekonomsko breme na sistem zdravstva i unapređuje kvalitet života kako osoba sa hemofilijom tako i njihovih porodica. Sa kućnom terapijom, infuzija koncentrata faktora može biti sprovedena odmah, čim počne krvarenje, tako minimizirajući količinu faktora neophodnu za terapiju kao i sprečavajući trajno oštećenje zglobova kao posledice krvarenja.

Prednosti kućne terapije:

U zemljama gde je kućna terapija dostupna, studije pokazuju umanjenje poseta klinikama za 400%, tako umanjujući opterećenje javnih zdravstvenih ustanova.

Brz pristup koncentratu faktora produžuje životni vek osoba sa hemofilijom, kao i sam kvalitet njihovih života. Postoji uzročno posledična veza između kućne terapije i znatnog uvećanja dugovečnosti tokom poslednji dvadeset godina. (Beitel, Barnard, Israel, Lillicrap, Poon, i Sek)

Kako je više od 90% troškova terapije hemofiličara vezano za proizvode koncentrata faktora, kućna terapija vodi optimalnoj upotrebi skupih sredstava nadomeštanja faktora i u suštini umanjuje troškove tretmana određenih epizoda krvarenja. Jedna studija u Meksiku, pokazala je da su, tokom životnog veka, prosečni godišnji troškovi terapije koncentratom faktora u bolničko-kliničkom okruženju 18.819,00 US$ u poređenju sa 10.104,00 US$ pri primeni kućne terapije. Studije pokazuju da se usled produženja životnog veka izazvanog kućnom terapijom ukupni troškovi terapije tokom života, razbijeni na godišnji nivo, uvećavaju za 738,00 US$.

Brza terapija rezultuje bržim oporavkom od epizoda krvarenja i, što je još bitnije,  skraćenjem kratkoročnog i dugoročnog invaliditeta; osobe pod režimom kućne terapije imaju do 30% manje oštećenja zglobova što vodi očuvanju njihove funkcionalne nezavisnosti.

Cena neomogućavanja pacijentima kućne terapije

Učestalost odsustva kao i umanjena produktivnost na radnom mestu, osoba sa hemofilijom kao i lica koja o njima brinu, rezultuje uvećanjem stope nezaposlenost i finansijskih problema porodica sa hemofilijom kao i uvećanjem troškova poslodavca.

Uvećanje rizika od teških komplikacija usled zakasnele terapije epizoda krvarenja, što može uzrokovati produženu hospitalizaciju, operacije, kao i druge intervencije.

Umanjenje prisustva u školi rezultuje propustima u obrazovanju kao i socijalnom životu osoba sa hemofilijom. Ovo opet indukuje umanjenje šanse za završetak obrazovanja što rezultuje umanjenjem šanse za zapošljavanje i uvećanjem finansijskih problema.

Umanjenje kvaliteta života porodica osobe sa hemofilijom, učestale hitne posete bolnicama, narušavaju život porodice , izazivajući nesuglasice i stresove koji postaju dodatne teškoće u porodicama i tako opterećenim zdravstvenim problemima.

Za više informacija, konsultovati sledeću literaturu:

1.   Teitel JM, Barnard D, Israels S et al. Home management of hemophilia 2004.

2.   Soucie JM, Symons J, Evatt B et al. Home-based factor infusion therapy and hospotalization for bleeding complications among males with haemophilia 2001

 
Banner
RocketTheme Joomla Templates